為切實(shí)加強(qiáng)艾滋病防治,2003年,國家提出了“四免一關(guān)懷”政策,13年來,中國艾滋病感染者普遍服用的抗病毒藥物均可在定點(diǎn)醫(yī)院和疾控中心免費(fèi)領(lǐng)取。
然而,隨著感染人群的增多,小概率忘藥、缺藥事件越來越普遍,一日不可斷藥的感染者該如何應(yīng)對(duì)?除了相互借藥之外,他們還會(huì)面臨哪些生存困惑?
相互借藥,免費(fèi)藥物也能從中“獲利”?
“這種情況普遍存在?!标兾鲪壑襀IV感染者支持組織負(fù)責(zé)人吳勇對(duì)艾滋病感染者之間的借藥現(xiàn)象并不陌生。有10年多抗病毒治療經(jīng)歷的吳勇告訴中新網(wǎng)記者,“有的病友可能出差時(shí)把行李丟了,有的忘記帶藥,或者預(yù)定出差兩三天,結(jié)果時(shí)間更長,導(dǎo)致藥不夠了?!?/p>
在吳勇負(fù)責(zé)的公益組織里,借藥現(xiàn)象很常見。“我們前幾天聚會(huì),有的病友沒有養(yǎng)成隨身帶藥的習(xí)慣,那天我們吃飯吃到晚上10點(diǎn),有的人9點(diǎn)半就要吃藥,那怎么辦?只能問誰吃一樣的藥物組合,就相互借一下?!?/p>
近年來,隨著艾滋病感染者的數(shù)量增多,小概率忘藥、缺藥事件變得越來越常見,一些人從中看到了“商機(jī)”。
曾經(jīng)創(chuàng)辦過“艾滋公寓”、倡議消除歧視的程帥帥就是其中一員,據(jù)媒體報(bào)道,他在網(wǎng)上建起“藥品轉(zhuǎn)讓平臺(tái)”,收取“押金”進(jìn)行藥物轉(zhuǎn)借,還以收取“代購費(fèi)”的方式,幫助感染者從國外帶回進(jìn)口藥物,在艾滋病感染者圈內(nèi)引起爭議。
北京的感染者圖特對(duì)此表示,“他的藥物來源是病友贈(zèng)送或者低價(jià)收購的,將國家免費(fèi)提供的處方藥轉(zhuǎn)售給他人,從中牟利,這性質(zhì)就是倒賣?!?/p>
上海的感染者艾潔也提出質(zhì)疑,他說,“代購藥物由于渠道無從考證,真假難辨,如果你唯一活下去的藥物來路不明,吃了還有可能危及生命,這樣的代購方式合理嗎?”
一旦開始服藥,一天都不能停
借藥現(xiàn)象的出現(xiàn)是因?yàn)榘滩≈委熯^程中的用藥極其嚴(yán)格,感染者一旦開始服藥,就一天都不能停。圖特說,“藥要按時(shí)按量吃,盡量準(zhǔn)點(diǎn),藥的禁忌很多,組合也很多?!?/p>
“有些疾控中心也沒有想象的那么專業(yè)?!眳怯卤硎?,因?yàn)椴皇桥R床治療機(jī)構(gòu),有些工作人員甚至說停兩三天都沒事。“但病人都知道,這是一天都不能停的,醫(yī)生也不建議停藥?!彼f。
北京佑安醫(yī)院感染科主治醫(yī)師李侗曾在接受中新網(wǎng)記者采訪時(shí)也表示,“停藥會(huì)導(dǎo)致感染者病毒載量升高,免疫細(xì)胞被破壞,導(dǎo)致免疫缺陷,即使出現(xiàn)耐藥,也需要及時(shí)換藥,但不能停藥?!?/p>
能否去疫控中心和定點(diǎn)醫(yī)院免費(fèi)補(bǔ)藥?李侗曾坦言“很難”,他反問,“你怎么證明自己是丟失了,而不是為了騙藥?”
四川樂山疾控中心、中默艾滋病防治項(xiàng)目負(fù)責(zé)人陳曉宇則表示,確有感染者在丟藥之后向疾控中心求助的,“要走的流程比較麻煩,比如說你借兩天的藥,這個(gè)手續(xù)不好辦理,一般情況下還是讓感染者之間相互借一下?!?/p>
異地領(lǐng)藥有門檻,屯藥成習(xí)慣
據(jù)陳曉宇介紹,現(xiàn)在對(duì)艾滋病感染者的管理已經(jīng)落實(shí)到各地的社區(qū),屬地意識(shí)較強(qiáng),還難以實(shí)現(xiàn)零門檻的異地領(lǐng)藥,這可能造成出差忘藥的感染者無法在外地及時(shí)補(bǔ)藥。
“另外,可能由于遷移,感染者需要更換領(lǐng)藥的城市,如果轉(zhuǎn)接手續(xù)沒能及時(shí)辦好,新的領(lǐng)藥地還沒有收到感染者資料,也會(huì)導(dǎo)致無法領(lǐng)藥,只能暫時(shí)找病友幫忙,借兩天藥緩解一下?!卑瑵嵳f。
他還告訴中新網(wǎng)記者,“一些病友有屯藥的習(xí)慣,第一次領(lǐng)藥時(shí)延遲半個(gè)月、一個(gè)月再開始吃藥,以備不時(shí)之需,以免斷藥?!?/p>
2011年,吳勇負(fù)責(zé)的公益組織開始搜集一些病友因耐藥和病故而剩下的藥品,他說,“按藥品管理的規(guī)范,這些發(fā)出去的藥和打開的藥不能再收回,只能當(dāng)醫(yī)療廢物處理,我們就把它們作為周轉(zhuǎn)的藥,借給有需要的病友?!?/p>
“如果有病友遺失藥物或者隨身攜帶藥物不足,會(huì)通過微博互相借藥,或者向所在地的公益組織借藥?!眻D特表示,這個(gè)方法目前是“有保障的”,“但有個(gè)別人或擔(dān)心隱私泄露,在借藥之后沒有歸還,這會(huì)給借出藥物的人帶來困擾。”
看病空間有限,包容理解更重要
從2003年國家提出“四免一關(guān)懷”政策開始,13年來,艾滋病免費(fèi)抗病毒治療范圍不斷擴(kuò)大。陳曉宇表示,按照現(xiàn)在的國家政策,一旦發(fā)現(xiàn),只要感染者愿意,都可以免費(fèi)治療。
然而,感染者領(lǐng)藥的時(shí)間和渠道有限,抗病毒藥物并不像大眾想象的那樣隨處都可以買到、領(lǐng)到。圖特告訴中新網(wǎng)記者,“感染者只能去定點(diǎn)醫(yī)院或疾控中心領(lǐng)藥,甚至有的地方規(guī)定,一周只有半天可以領(lǐng)藥?!?/p>
除此之外,擺在感染者面前的還有其他疾病治療上的不便。日復(fù)一日的服藥會(huì)帶來肝、腎功能損耗,感染者碰到其他疾病時(shí),如果去非定點(diǎn)醫(yī)院看病,又擔(dān)心遭遇拒診。
對(duì)此,有14年艾滋病防控工作經(jīng)歷的陳曉宇希望感染者和醫(yī)生能相互理解,他坦言,“有的病人本來免疫力就很差,他如果做了手術(shù),傷口愈合是很漫長的,相反還有可能延誤病情,一旦引起其他并發(fā)癥,醫(yī)生就像是幫了倒忙?!?/p>
“為什么我們的藥物不能下放到其他醫(yī)院?”圖特問出了不少病友的困惑,吳勇則認(rèn)為,“艾滋病藥物如果能進(jìn)入更多醫(yī)院的藥庫,病人可以去各大醫(yī)院看病拿藥,不用局限在定點(diǎn)醫(yī)院了,治療其他疾病的平臺(tái)也會(huì)更廣。”
陳曉宇希望,全社會(huì)不能“談艾色變”,他說,“很多人理解不了艾滋病只是一個(gè)慢性病,一聽到艾滋病,就認(rèn)為是傳染性的,就誤認(rèn)為是道德敗壞、行為不端導(dǎo)致的?!?/p>
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